席琳·迪翁2018年的表演。
席琳·迪翁(Celine Dion)对自己被诊断患有僵硬人综合症(SPS)感到很有负担,她说她觉得自己在对粉丝撒谎。
在接受美国全国广播公司《今日秀》的独家采访时,迪翁讲述了她对自己的健康状况保密的感受。
“说谎对我来说是一种负担,”迪翁说。“对那些让我走到今天的人撒谎,我不能再这样下去了。”
这位56岁的女士于2022年12月首次与粉丝分享了她的诊断结果,但她的症状早在17年前就出现了。
然而,她花了一段时间才弄清楚自己面对的是什么。
“我们不知道发生了什么,”迪翁说。
2024年2月4日,第66届格莱美颁奖典礼在加州洛杉矶举行。
“我没有花时间。我应该停下来的,花点时间想想。
“我的丈夫也在为自己的生命而战。
“我必须抚养我的孩子。我不得不躲起来。我必须努力成为一个英雄。”
这位明星表示,她不想在现场表演中让粉丝失望,因为她的一些歌曲听起来很“鼻音”,所以她不得不“降低音调”。
她被迫取消了演出。
“这非常困难,非常痛苦,充满挑战,令人恐惧。”
迪翁在她即将上映的纪录片《我是:席琳·迪翁》上映前接受了科特斯的采访。这部纪录片讲述了她与改变生活的疾病作斗争的幕后故事,以及指引她度过难关的音乐。
当被问及这场疾病从她身上带走了什么时,迪翁很不服气。
“这并没有夺走我的任何东西,”她说。
“我要回到舞台上,即使我必须爬。即使我要用手说话,我也要。我会的。
“今天,我的声音将第一次被听到,不仅仅是因为我必须这样做,或者因为我需要这样做。因为我想这么做。
“我想念它。”
根据哥伦比亚大学欧文医学中心的研究,僵硬的人综合症并不是你想象的那样。根据耶鲁医学院的研究,我们每天都要依赖我们的肌肉,有时这些肌肉会反抗我们。
SPS是一种进行性自身免疫和神经系统疾病。在最罕见的疾病中,它在美国影响不到5000人。
痉挛可能非常强烈,如果你站着可能会摔倒。它们有时足以折断骨头。
当你焦虑或不安时,痉挛可能会更严重。突然的动作、大声的噪音或触摸也会引发不自主痉挛。
如果你有这种情况,你更容易摔倒,因为缺乏稳定性和反应能力。这可能会增加你严重受伤甚至永久残疾的风险。
根据SPS的类型,症状可能有所不同。但它们可以包括:
四肢僵硬
躯干、手臂和腿部肌肉僵硬
僵硬的背部肌肉会导致你弯腰驼背
疼痛的肌肉痉挛
行走困难
感官问题,如对光、噪音和声音的敏感性
僵直综合症在女性中的发病率是男性的两倍。
它经常与其他自身免疫性疾病有关,如1型糖尿病、甲状腺炎、白癜风和恶性贫血。
科学家们还不清楚SPS的病因,但研究表明,这是大脑和脊髓自身免疫反应出错的结果。
原因尚不清楚,但研究人员怀疑这可能是一种自身免疫反应的结果,即身体攻击控制肌肉运动的中枢神经系统中的神经细胞。
做出诊断可能很困难。僵硬人综合症经常被误诊为帕金森氏症、多发性硬化症、纤维肌痛、心身疾病或焦虑和恐惧症。明确的诊断可以通过血液测试来测量谷氨酸脱羧酶(GAD)抗体的水平。
不。但有一些治疗方法可以控制症状。
如何治疗?
可以通过以下药物控制症状:
肌肉松弛剂,如巴氯芬
苯二氮类药物,如安定或氯nazepam (Klonopin)
抗癫痫药物,如加巴喷丁(神经肽)
antico如普瑞巴林(Lyrica)。
已证明有助于预防疾病进程的其他治疗方法包括:
静脉注射免疫球蛋白
血浆置换
免疫抑制药物
自体干细胞移植。
运动和物理治疗可以帮助:
情绪最终的幸福
走
独立
疼痛
的姿势
整体日常功能
运动范围。
《我是席琳·迪翁》将于6月25日在Prime Video上播放。
——美国广播公司








