作者:凯文·杜、亚历克斯·布鲁姆、克里斯·坎宁安、伊丽莎白·丹尼特、克里·张伯伦和理查德·伊根*
专家表示，在不同地区和社会不同群体之间，获得护理、治疗和诊断的机会并不均衡。
三分之一的人会在人生的某个阶段患上癌症。但是存活率已经提高到三分之二的确诊患者能活五年以上。
过去几十年这种非同寻常的转变带来了新的挑战。越来越多的被诊断患有癌症的人活在癌症中，而不是死于癌症。
在我们最近发表的研究中，我们调查了81名新西兰人(23名Māori和58名non-Māori)的癌症经历。
我们发现，生存不仅需要控制疾病，还需要与复杂的卫生系统“争吵”。
我们的研究重点是那些患有限制生命或晚期癌症的患者，他们的寿命超过了预期(自首次诊断以来的4至32年)。
许多幸存者的故事都有一个共同点，那就是她们需要努力与体制抗争，或者找到其他人为她们辩护，甚至是为了得到正式的诊断和治疗。
通过争吵，我们指的是遍历复杂且有时不受欢迎的系统所需的实践。这是一个经常被忽视但非常真实的斗争，它是在控制疾病本身之上的。
医疗保健系统的共同重点是癌症的症状、治疗的副作用和其他生物学方面。但是，尽管正式和非正式的护理对人们的日常生活至关重要，但它们往往被搁置一边。
生存往往与一个人的社会关系和获得资金的能力有关。
癌症幸存者的不平等是众所周知的。分析表明，邮政编码和社会经济地位在癌症患病率和生存率中发挥着重要作用。
不太为人所知，但我们的研究表明，生存也与人们管理整个医疗系统的能力有关。这包括获得诊断或治疗，或确定和获得替代治疗。
生存能力与物质资源、社会关系以及对卫生系统如何运作和可用资源的理解密切相关。例如，一位考虑到海外接受新西兰无法提供的手术的参与者说:
我们不信任公共系统。幸运的是，我们有私人医疗保险，但如果我们去海外，医疗保险只支付了3万美元，我想手术要花几十万美元。我记得爸爸一边哭一边说，我要卖掉我的生意，我们都要投入资金。真的很神奇。
在新西兰，政府机构Pharmac决定哪些药物得到补贴。然而，肿瘤学家或其他人建议许多参与者“想办法”服用昂贵的、没有补贴的药物。
这通常意味着在没有保证的情况下找到数万美元。有些人有办法，但对其他人来说，这意味着动用家庭储蓄、退休基金或延长抵押贷款。这不成比例地有利于那些能够获得资产和影响力并存活下来的人。
但获得经济资本只是优势之一。人们还拥有文化资源——通常被称为文化资本。
在一个案例中，一位参与者意识到一家制药公司可能会申请批准一种药物。他们要求他们的私人肿瘤学家代表他们游说，通过一个富有同情心的获取计划获得药物，而不必支付费用。
其他人则通过他们所属的俱乐部筹款获得社区支持。但有些人担心哪里能找到这笔钱，或者不想给社区带来负担。
一位与会者说:
我的医生朋友和其他一些人想做一些公共筹款。但当时我说，“看，大多数人会捐款的人都来自我们社区，他们已经很穷了，所以我不会做这个选择。”
研究显示，癌症治疗非常折磨人，但患者经常要在几个方面进行斗争。
获得几乎完全自费的替代疗法是另一层不平等。有些人被迫在黑市上交易，以获得大麻等物质来治疗癌症或减轻传统癌症治疗的副作用。
然而，文化资本并不能替代获取资产的途径。Māori获得文化资源极大地帮助了幸存者，但往往因缺乏物质资产而受到限制。
当我们面对癌症的可能性时，我们最不需要的就是强迫进行正式的诊断和治疗。然而，这是一种常见的经历。
一名参与者被告知没有任何东西可以解释他们的腹痛，但后来却发现他们得了胰腺癌。另一个人被告知，他们对呼吸问题的担忧是与之前的精神健康史有关的焦虑的结果，后来才知道他们早期的乳腺癌已经扩散到肺部。
坚持是争吵的另一层，它通常会导致痛苦。
一旦做出诊断，对许多人来说，公共卫生系统就会发挥作用，提供适当的治疗。然而，新西兰各地的经历参差不齐，千差万别。
问题包括离医院近、可提供的专业程度不同、需要长时间远离家和whānau。这反映了当前制度中持续存在的不平衡和缺乏公平性。
当面临绝症或生命限制的诊断时，与系统争吵的能力会有所不同。我们不应该争吵，但面对现实是重要的第一步。
我们必须确保它不会成为一种持续的不平等形式，从而使拥有物质资源和社会文化联系的人能够活得更长。
*作者:
Kevin Dew -社会学教授，惠灵顿维多利亚大学
Alex Broom -社会学教授兼悉尼大学健康社会中心主任
克里斯·坎宁安——梅西大学毛利人与公共卫生教授
伊丽莎白·丹尼特-奥塔哥大学外科副教授
Kerry Chamberlain——梅西大学社会与健康心理学教授
理查德·伊根-奥塔哥大学健康促进副教授
公开声明:
凯文·杜接受了马斯登基金的资助。
Alex Broom接受澳大利亚研究委员会的资助。
克里·张伯伦接受了马斯登基金的资助。
克里斯·坎宁安、伊丽莎白·丹尼特和理查德·伊根不为任何公司或组织工作、提供咨询、持有股份或从任何公司或组织获得资金，这些公司或组织将从本文中受益，并且除了他们的学术任命外，他们没有透露任何相关的隶属关系。
-这个故事最初发表在The Conversation上。
