一群加拿大人联合起来，通过创建一个全国性的非营利组织来提高人们对慢性疾病的认识。
加拿大Lipedema公司于今年1月注册成为一家非营利机构，并将于周一推出其网站。它的目的是为患有这种疾病的人提供信息，同时也为医疗专业人员提供正确诊断的信息，并帮助公众加深对这种疾病的了解。
“我只是想让人们早点发现，”非营利组织中马尼托巴省的代表安吉尔·安德森说。
“我不希望患有脂肪水肿的人在他们已经处于第三阶段时才发现，这会影响他们的行动能力。”
脂肪水肿是一种疾病，它会导致手臂和腿部的脂肪堆积和肿胀，引起疼痛和行动不便。如果不及时治疗，它会导致另一种严重的情况，即淋巴水肿，其特征是液体积聚，可能导致蜂窝织炎甚至败血症。
激素和基因起作用，但这种疾病不是由肥胖引起的，也不是饮食和运动的产物。
安德森自己也患有脂肪水肿，她说曼尼托巴省卫生部此前拒绝为她的脂肪水肿减少手术买单，因为他们认为这是实验性的。因此，安德森从去年5月开始前往德国，在9个月的时间里接受了4次手术。
这些手术的费用约为9万美元，但安德森说它们改变了生活。
安德森说:“我很激动，因为我们对它充满热情，我很幸运，在我要坐轮椅之前，我有足够的资源来支付它。”
“因为这是一种进行性疾病，除非采取措施，否则情况会继续恶化。”
安德森说，她直到48岁才发现自己患有脂肪水肿，但从十几岁起就患有脂肪水肿，她希望非营利组织能帮助其他人更早地患上脂肪水肿。
“我真的想让人们早点知道，这样他们就不会进入第三阶段，”她说。
同样来自曼尼托巴省的Emma Cloney也患有脂肪水肿，她说这个非营利组织的起源可以追溯到两年前。她说，这个国家的人们感到沮丧，并乞求加拿大的服务。
她说:“经常有人说，‘天哪，我真希望我们能有某种全国性的组织，或者能联系到每个省的政府。’”
将担任Lipedema Canada副总裁的Cloney表示，在国家层面上，董事会有11名成员。她说，在省级层面，每个省都有4到10名董事会成员。
她说，该组织的最终目标是在这个国家建立一个地方，让病人和临床医生都能获得可靠的信息。她说，它还将与省级政府接触，要求为治疗脂肪水肿所需的压缩和物理治疗等服务提供保险。
她说:“我们希望以组织的形式与各省接触，建立相应的系统，这样人们就不必为了承认自己的疾病的存在而与政府抗争，然后再为获得挽救生命的手术和治疗而斗争。”
“在加拿大，没有人应该为医疗保健付出那么大的努力，没有人。”
与此同时，安德森表示，非营利组织的成立已经等待了很长时间。
她说:“我不希望得到报销，这甚至不在我的考虑范围之内，我花的钱不会得到报销。”“我只是不想让其他人经历那样的事情……”
