棕榈海岸四岁的Veda UIrich正面临着一种晚期退行性疾病。
她的父母克里斯汀和杰里科以最意想不到的方式发现了这一点。
克里斯汀·乌尔里希说:“韦达大约14个月大，她不像同龄的孩子那样会说话，她经常患呼吸道和耳部感染。”
韦达的父母感觉有些不对劲。
克里斯汀·乌尔里希说:“我们带她去看了第一个医生，他打消了我们的顾虑，所以我又找了第二个儿科医生，他开始做检查，排除了孩子可能会有的更常见的问题。”
他们为韦达安排了一次基因检测，但这是一年之后的事了。
“这是令人沮丧的;我们知道三腓力浦综合症有多罕见，但我认为很多罕见的综合症在他们的孩子身上都有非常独特的特征，尤其是三腓力浦综合症，我们只是希望儿科医生能通过某种方式获得更多信息，提高认识。”克里斯汀·乌尔里希说。“这样，孩子们就不会长时间没有得到诊断。当你知道自己出了问题，而医生却无能为力时，这是非常令人沮丧的。”
一天晚上，克里斯汀在TikTok上滚动时看到了这个视频。
来自一个叫"凯莉+海顿"的账户该账号由一位同样患有三腓力浦综合症的小女孩的母亲运营。
克里斯汀·乌尔里希说:“我看到了海丁的视频，凯莉正在谈论圣菲利浦综合症，我最初的反应是，‘哇，她看起来像韦达，他们可能是双胞胎。’”“我一看到她，就看到了圣菲利浦综合症的症状，感觉就像有人在我肚子上打了一拳。”
韦达在2022年被诊断出患有三菲利浦综合症。
“我们了解到，她可能会在明年左右失去与我们说话的能力。她将失去走路、用嘴吃饭的能力，她需要喂食管，她将遭受肌肉痉挛的折磨。”“…然后在她十几岁的时候，我们会失去她。”
杰里科·乌尔里希说他们对吠陀有梦想。他们希望看到她上学，找到一份工作，有自己的孩子。
杰里科·乌尔里希说:“得到诊断让我们意识到，这些事情是不可能发生的。”
Veda的父母正在为一项临床试验筹集资金，希望医生能够治疗包括Veda在内的多名患有sanphillipo综合征的儿童。
克里斯汀·乌尔里希说:“没有足够的人知道和关心这件事，捐款就没有到账。”
乌尔里希夫妇说，了解综合症的人越多越好。这就是为什么他们在他们的前院有多个带有QR码的标志，带你去GoFundMe。
他们的目标是50万美元。
虽然韦达现在还不能真正理解，但她的父母想让她知道一些事情。
“上帝啊，我们是多么爱她，我们会尽我们所能去救她，如果我们救不了她，我们仍然会为她做一些事情;在我们死之前，我们要确保圣菲利浦综合症有治愈方法。我们不会停止，”克里斯汀·乌尔里希说道。
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