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由于加拿大对脑损伤的支持不一致,同伴团体是一条生命线

放大字体  缩小字体 来源:admin 2024-08-12 20:20  浏览次数:72 来源:本站    

  12月初,芭布·巴特勒(Barb Butler)正在向围成一圈的人分发手写的影印便条,上面写着节日披萨派对的日期和时间——“给那些有记忆障碍的人,也就是你们所有人。”

  在里贾纳公共图书馆的一个分馆举行的这些会议上,幽默是经常出现的。萨斯喀彻温省脑损伤协会幸存者支持小组的新参加者会收到一个别针,上面写着:“嗨,我也不记得你的名字了!”

  该组织的宗旨很简单:分享经验、相互支持、陪伴、一些乐趣和筹款。

  “这个小组对我来说意味着友谊,在我需要的时候给我支持,”一位常客说,她很感激能够向其他成员询问她所经历的症状。

  “这意味着我并不孤单,”另一个人说。“这意味着我完全可以做我自己。如果我哭了——那也没关系。”

  An older woman sits at a table, talking to a circle of people.

  脑损伤是被误解和孤立的。它们可能几乎没有外部迹象,但完全颠覆了一个人的内在工作和日常生活。

  每年,20,000名加拿大人因创伤性脑损伤住院,如运动脑震荡或车祸。这还不包括数以万计没有住院治疗或因中风或肿瘤等后患性脑损伤的人。尽管如此,根据CGB创伤性生命损失中心的说法,“目前全国脑损伤服务和支持的现状是碎片化、孤立化和长期资金不足。”

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  相反,幸存者会互相求助。

  巴特勒笑着说:“就像一个大家庭,只不过我们彼此喜欢。”

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  20小时前6点07分脑损伤是被误解和孤立的。CBC新闻采访了里贾纳的一个同伴支持小组,该小组正在帮助人们在康复过程中减少孤独感。

  1993年,巴特勒和她的家人从露营旅行中回家,绕道去了萨克的威尔科克斯。他们最近搬到里贾纳,想去看看以培养顶级运动员而闻名的寄宿学校阿索尔默里圣母学院(Athol Murray College of Notre Dame)。

  当他们驶离高速公路进入城镇的主要街道时,一辆半挂车撞上了他们的小货车,把它推了几米,然后坠入沟里。

  A mangled vehicle sits in the ditch of a highway. A bit farther down the road, a semi-trailer is pulled over to the side, facing it. Orange pilons bloack off the vehicles from traffic.

  巴特勒的丈夫、年幼的儿子和女儿都活了下来,但她将在昏迷中度过她的38岁生日。她康复的最初记忆来自里贾纳的沃斯卡纳康复中心,在那里她重新学习了走路和吃饭等基本功能,学会了交谈,重新掌握了阅读和数字的能力。在接下来的20年里,她的左侧身体受到部分瘫痪和麻木的影响。她仍在与短期失忆作斗争。

  巴特勒说:“我看起来很好,但如果你在我的大脑里呆上10分钟以上,你就会非常害怕。”“它不像其他人的大脑那样思考。”

  起初,她很难确定自己是脑损伤患者。在她的成长过程中,“脑损伤”这个词仍在使用,它有负面的含义。

  “相信我,在我生命的前六个月里,我有一个最大的遗憾派对,直到有一天我环顾四周,发现除了你,没有人在派对上,芭芭拉,所以你还是继续吧,”她回忆道。

  现年68岁的她再也没有回去教书。相反,她意识到她的脑损伤不是发生在她身上,而是发生在她自己身上,这样她就可以帮助有类似情况的人。

  An older woman with shoulder-length, dark blo<em></em>nde hair and hazel eyes smiles at the camera.

  1998年,巴特勒在里贾纳图书馆成立了一个每周一次的幸存者小组,一直延续到今天。她说,这有助于人们感到被关注和支持。

  “我认为他们感到安慰,因为他们并不孤单,因为有人知道他们经历了什么。”

  这种支持很难获得,而且根据你在加拿大的居住地,资源也有很大的不同。

  这就是为什么在2022年6月,新民主党议员Alistair MacGregor提出了私人成员法案C-277,以建立国家脑损伤战略。它呼吁提高对脑损伤的认识、预防和治疗,并在全国范围内采取一致的、资金充足的方法。它还试图更好地确定脑损伤与无家可归、药物使用、精神疾病和监禁等问题之间的联系。

  联邦政府在这一领域的大部分工作都集中在脑震荡上,包括制定一项全国性的战略,并为创伤性脑损伤的研究提供资金。

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  巴特勒一直在召集里贾纳支持小组的成员写信,试图在议会推动这项法案。

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  “加拿大在帮助人们方面是如此多样化,”巴特勒说,“这就是为什么C-277法案对我来说很重要,因为我认为加拿大的每个人都应该和其他省份的人一样,拥有同样的权利和特权。”

  图书馆会议结束后的晚上,布鲁克·克瑙斯在南里贾纳星巴克(Regina Starbucks)绕着一组桌子点餐。“社交豆”小组是萨斯喀彻温省脑损伤协会的另一个常规项目,也是该省的几个项目之一。

  Knaus说,这种环境有利于培养社交技能,练习与员工互动和做决定。

  布里杰什·帕特尔从2023年秋天开始参加这些每周的聚会。这位28岁的年轻人说,自从他脑部受伤后,他就很难交到朋友。

  A young man sits on a couch looking at his cellphone.

  2020年3月1日,帕特尔和朋友一起开车离开里贾纳的周边高速公路,掉进了沟里。司机和其他乘客死亡。他被从车里扔了出来,醒来后在医院里,感染了一场全球流行病。起初,他以为自己在监狱里。

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  在加拿大,许多人要花几个月的时间接受治疗——先是在医院,然后是康复中心。即使在他们回家后,他们也常常无法重新开始他们离开的生活,这可能会让他们感到孤立。

  帕特尔对脑损伤并不陌生:他的父亲在20年前遭受了一次使人虚弱的中风,帕特尔说他没有得到多少治疗。

  因此,当他第一次从坠机中恢复过来时,帕特尔在谷歌上搜索了如何帮助保持大脑敏捷。学习一门新语言是一个建议。已经精通古吉拉特语、印地语和英语的帕特尔选择了法语。他又开始打手鼓(一种印度鼓),定期锻炼,每个周末去三次寺庙。

  A young man plays a larger and smaller drum with each hand.

  他也是一个收集琐事的海绵,比如受损的神经以平均每天一毫米的速度生长。

  帕特尔说:“我认为人们有这样的看法,认为大脑受伤,就像,这个人的大脑受伤了,但我们的大脑有能力自我愈合。”

  尽管帕特尔靠自己的力量取得了进步,但萨斯喀彻温省脑损伤协会为他提供了更多的帮助。

  “你要学会社交。因为脑损伤,我与世界隔绝了。”

  本周早些时候,另一组人——有一些熟悉的面孔——不是因为对咖啡的共同热爱,而是因为找到了共同的节奏。

  “当我们一起工作时,我们成为了比我们自己更大的东西的一部分,”迈克·佩尔泽说,他从2010年开始管理萨斯喀彻温省脑损伤协会的击鼓小组。

  A man stands in a plain room holding up three fingers on each hand. At his feet is an assortment of percussive instruments. A woman sitting at a tall drum looks up at him.

  “如果你能说出来,你就能弹出来,”佩尔泽鼓励地指导大家进行一项最喜欢的练习:用短语“辣椒”和“苹果派”来敲打他们的手鼓、djembes、木块和摇酒器。

  卡拉·埃克特(Carla Eckert)在演奏她的常用乐器——塔巴诺(tabano)时喜气洋洋。

  “这个迈克·佩尔泽——神圣的moly——帮助我们每周在打鼓小组中进行冥想,”她说。

  A woman smiles as she plays a drum with two mallets.

  埃克特是当地脑损伤协会的新成员。2022年5月,她的丈夫注意到她的行为不像正常的自己。他们以为她得了COVID-19。结果是由病毒感染引起的脑炎或脑部炎症。

  当她从医院回到家时,她不得不重新学习许多基本的任务。她的短期记忆受到了打击,词汇记忆也受到了影响。由于感染集中在她的前颞叶,她的情绪调节受到了影响。

  52岁的埃克特一直认为自己很乐观。现在,她兴高采烈。

  “我只是用更积极的眼光看待事物,比如,比以前更积极了,”她说,穿着一件紫色的t恤,上面写着:“我从脑损伤中活了下来。你的超能力是什么?”

  她对生活的热爱在她的Instagram账户上显而易见,她把它作为一个简单的日常乐趣的公开日记,比如准备自助早餐,一边打扫卫生一边跳舞,为她最喜欢的运动队加油。

  Six people sit in a circle. There is a pile of percussive instruments in the middle of them, and they are each holding one, such as wood blocks, a shaker and tambourine.

  她还记录了每周的击鼓会议,在那里她很感激与其他脑损伤幸存者的联系,并交换有用的信息。

  埃克特说:“如果我们中的一些人没有出现在这些小组中,我们会检查一下以确保有人没事,这真的很酷。”

  在击鼓圈中,这些关系使自己具有同步性。当他们的其他生活感觉不合节奏时,球员们一起找到了节奏。当他们进入状态时闭上眼睛,他们也会适时停下来。安静和安宁。

  新年到了,埃克特又穿上了一件她最喜欢的颜色的t恤。这个人说,“我看不出有什么理由表现出我的年龄。”

  A senior woman write on a white plate with a permanent market while another woman wearing a T-shirt that says 'I see no good reason to act my age' stares on. A hammer sits on the table in front of them.

  她把这句话作为她对巴特勒在幸存者支持小组会议上领导的活动的贡献。在一个盘子上,巴特勒写着成员们希望在2023年留下的东西。糖、咒骂和压力都是其中的建议。

  然后,是时候粉碎它了。

  “你们应该感到轻松,卸下负担,因为在我看来,你们想要失去的东西现在都没有了,”巴特勒在大家都有机会拿起锤子敲盘子后对大家说。所以这就像是新的一天,一个新的开始。”

  A woman's hands writing on a white plate using a permanent marker. 'Regina support group goodbye 2023' can be seen on the plate.

  新的一年给国家脑损伤战略带来了更多的希望。2月13日,C-277号法案被列入优先顺序,这意味着它已被选为在下议院进行辩论的对象。

  巴特勒说:“我希望在加拿大各地,每个遭受脑损伤的人都能得到同样的护理和治疗。”

  但这还不是全部。盘子上还写着:“误会。”

  巴特勒说:“我希望脑损伤的耻辱能够消失。”“即使脑部受伤,你还是你自己。”

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